6 de noviembre de 2013

Hoy estoy ¿Paranoica? por una beta de Antaño

Hola

Hoy estoy de bajoncillo, medio paranoica, disgustada pensando en el pasado. Que ya, ya lo sé no vale de nada, pero viene a la mente y una no puede evitarlo, ahora bien, o te haces la loca y pasas de esos pensamientos, les das una patada o lo que sea para que te dejen en paz. o les haces sitio para que se sienten y te torturen, que creo que es lo que he hecho yo hoy

Hace unos días que andaba un poco chof no sé bien como explicarlo y por qué, supongo que toco el caminito de railes  bajo de la dichosa montaña  rusa de la que una desearía bajarse, y no volverse a subir nuca  más...
El caso es que llevaba días pensado en mis tratamientos por la seguridad social, y mira tu para que, lo pasado pasado está y no vale la pena removerlo, pero lo removí y mucho me temo que voy a seguir removiéndolo por que hoy he descubierto algo.

No sé si he contado por aquí que yo traté de pedir todo mi historial médico, cuando ya iba camino del 3º y último tratamiento, quería ser precavida y sabía que si no me quedaba embarazada por la seguridad social, querría algún día cuando pudiera hacer más tratamientos por lo privado y que entonces seguramente me pedirían que les llevara mi historial, como me temía que si no me quedaba embarazada sería doloroso volver al materno y recordar tantos momentos dolorosos de lo que pudo ser y no fue, entonces decidí pedir por si acaso como ya he dicho, todo mi historial médico y dejarlo listo para usos futuros en caso de que fuera necesario.
    Como era de esperar no me lo pusieron nada fácil, parece que les costaba dar algo que es tuyo y te pertenece por derecho, después de todo es de una misma de la que se habla en todos esos papeles, pero vaya son tacaños hasta para eso. Así que tuve que hacer varias solicitudes e ir varias veces a archivo a pedir mis analíticas y de más, como tenía claro gracias a un blog que leía por aquella época, que  lo mío era mio y no tenían derecho a negármelo,  y también gracias a la carta que por esa época el Servicio Canario de Salud publicó sobre los derechos y deberes del paciente, pues insistí R que R para que me entregasen todas las pruebas que pedía, por ejemplo para la Histerosalpingografría (la prueba en la que te revisan las trompas mediante radiografía y contraste) el chico de archivo me dio vuelta y media, yo creo que por que le daba pereza mandar a pedir copia de las radiografías, al final mira tu por donde no me entregaron las radiografías propiamente dichas, si no un CD muy chulo y moderno (aunque hoy pienso a saber si esas serian mis trompas o una copia de las de otra mujer solo  para que cerrase el pico)
     Algo que sé ahora y no antes, es que mi inexperiencia en todo esto me llevo a cometer ciertos errores, por ejemplo si dices que es para una segunda opinión médica te toman más enserio y te dan todo más rápido y mejor, y aunque mi objetivo era llevarlo en su día a un médico, como así lo hice cuando fui al ICI, por aquel entonces ya sabía que si fracasaba en el la seguridad social tardaría en volver a pasar por un tratamiento, por lo que todos mis informes tardarían un tiempo en llegar a manos de un especialista. De modo que lo que yo decía era "Pues quiero mi historial para tenerlo, vamos por que sí, para tenerlo en casa y ya está" y claro así, pues pensarían "anda esta niñata hacernos trabajar por gusto" para luego darme vueltas y más vueltas y pasar un poco de mi.
    Y la siguiente cosa es que yo pedía "Todo" asi lo decía "Todo, análisis y de más" . Hoy sé que lo ideal es pedir un informe médico en el que un médico detalle como para otro médico los datos más importantes de tu proceso, la evolución desarrollo y desenlace además de pruebas específicas y por su nombre. Sin embargo no poseo ese informe por lo que si volviera a pasar por algún tratamiento, tendría que ir al materno que tan malos recuerdo y sobre todo tantas ilusiones rotas me trae, a pedir el dichoso informe.
    Al final el muchacho de archivo no sé si por gandúl o vago o por que  en verdad era cierto lo que decía (la verdad era bastante majo, pero eso no quita que me pudiera mentir o pasar de hacer su trabajo) me dijo que fuera yo misma a consulta a pedir el resto de información,  por que ellos desde allí no podían acceder a los ordenadores de reproducción humana donde los médicos guardaban todo la información detallada perteneciente a los tratamientos. También me recordó que yo tenía derecho a ella y que los médicos sin reparo me la darían. Si claro sin reparo pensé, lo que no sabía él, es que en consulta la cosa no era tanto así, de hecho con esas prisas con las que nos trababan a  todas (como vacas diría alguna), y con la cara de mala leche con la que te miraban si hacías aunque fuera una pregunta, al final te acostumbrabas a preguntar solo lo mínimo a la médico de turno antipática y a la que se mostraba más simpática, la fundías a preguntas hasta que por tu insistencia, esta última se volvía también antipática . A todo esto que yo ya estaba de tratamiento en proceso del último, no me acuerdo en que parte, pero sí que para cuando tenía que pedir parte de la información que me faltaba, ya no me quedaban muchas consultas, sea como sea no la pedí. Fue en mi última visita a consulta pos negativo, la de la patada en el culo, en plan "oye no te has quedado pero por lo menos lo hemos intentado tres veces y no podemos hacer nada más por ti", en la que pude pedir todo lo que me faltaba. Pero en esa ocasión yo tampoco estaba centrada en pedir informes y de más, por que a las visitas pos negativo vas más enfocada en pedir explicaciones. En mi caso tuve 11 ovocitos y por fin pudieron conseguir lo que no habían conseguido en los demás tratamientos,  puncionar los dos ovarios y sacar todo lo que había, y de todos modos nada. la médica (una chica joven a la que clara mente habían puesto como novata y cabeza de turco a dar las malas noticias y a despachar con una palmadita) por supuesto no supo darme ninguna explicación,  más halla de  que no sé sabía por que no me había quedado embarazada pero que por lo menos lo habían intentado, luego de eso sonrió dejándome de piedra  por un instante, y  solo entonces antes de salir de la consulta le pedí que me diera "todo" otra vez esa palabra sin especificar que de poco ayuda. Pero algo si le dije "Dame también las betas" esto lo recuerdo bien,   a lo que ella nos dijo que esperáramos fuera que enseguida no lo sacaba todo, y así nos fuimos a la salita de espera con una única sensación, la de salir de allí lo antes posible y no regresar nunca más, de hecho recuerdo que al salir Jeff suspiró de alivio.
 Un rato después la médico volvió a llamarnos y nos entrego los informes, con las prisas apenas me fijé de que solo me había entregado una beta, o me fijé (no lo recuerdo bien), pero ya estábamos en la salita de espera de nuevo y me daba apuro regresar, pese  a que la médico nos había dicho que si necesitábamos algo más, pues fuésemos por halla, pero no, no regresé. Así que  me fui con todo a medias sin informe, y tan solo con  los análisis pre operatorios y poco más....

Pero si, con una prueba que hoy es el Objeto de mi Paranoia... y que Paranoia...

Resulta que la beta que me había entregado la  doctora era la última beta  del tercer tratamiento, pero el valor no estaba en cero. Recuerdo que al verla ese día me quedé extrañada de que que el valor no fuera 0 o menor de 5, pero como yo no soy médico, y aunque cuando estudié la profesión que hoy tengo te enseñan a leer analíticas (tampoco es nada el otro mundo y yo creo que más de uno sabe leer analíticas o por lo menos leer su resultado y compararlo con los valores de referencia, esto sería un mínimo, por que para leer bien analíticas y determinar ciertas cosas como estado patológicos hay que saber más parámetros...) pues eso, que como no soy médico, pues aunque me extrañe no le di mayor importancia, me limité a pensar que daba igual el valor que estaba leyendo, y que la beta había sido negativa por que eso es lo que me había dicho por teléfono la enfermera seis meses antes.

     Bues bien no sé si es por que ando unos días chof como dije al principio de la entrada, o por que ando leyendo historias de nenas que también pasaron por la infertilidad y demás, pero comencé a pensar y pensar y pensar en  mis tratamientos, y entonces no sé por qué vino a mi cabeza una y otra vez, el valor que había obtenido en mi tercera beta...
no lo recordaba así así con exactitud, pero si  sabía que había sido mayor de 5 y de 6 también de hecho el número que me rondaba por la cabeza era 16. Pero por si acaso para quitarme la paranoia o ponérmela más, hoy ya no me he resistido, y he hurgado en el pasado sacando la carpeta de fertilidad para ver de nuevo dicho resultado. La verdad no recomiendo a nadie que lo haga, por que no sirve si no para hundirte más, para deprimirte más si cabe, para sembrar dudas y más dudas. Pero yo debía hacerlo, por que una vez está esto en mi cabeza, es difícil que salga sin tratar de des entramar el misterio

El resultado de mi beta a 13 de Julio de 2011  fue de 16.8 mUI/mL se que es una beta extremandamente baja, pero.. según tengo entendido no es negativa.

hace mucho leí que la beta es positiva a partir de 5 aunque las betas bajas por lo general menores de
 50 mUI/ml no tiene un buen destino (ojo que esto en términos generales por que también hay casos que cuentan lo contrario). Sé que navegar en San Google buscando repuesta a tus preguntas no siempre es lo más sabio, de hecho creo que no lo es, quiero decir en los foros y de más webs similares, aunque en  los blogs por ejemplo se aprende mucho, pero también es verdad  que una se puede llegar a confundir y liar más comparando su historia con la de los demás.

Cuando estudiaba lo que estudié y acabé de momento,  una de las cosas que nos dijo una de la profesoras  bien claras y como muy importante, es que tuviéramos cuidado con las fuentes a la hora de buscar en Internet para documentarnos y aprender. Y también nos enseño la manera de navegar: que era revisar y contrastar fuentes para asegurarnos de que la información que íbamos a memorizar y aprender, para luego ejercer como profesionales es verídica y fiable. Así lo aprendí ,y así lo he hecho en mi vida desde entonces. de hecho la primera información que busqué sobre in-fertilidad la busqué en la biblioteca, saqué el libro y lo fotocopie, luego casi todo lo que sé,  lo he aprendido vía on-line, pero siempre contrastando la información, siempre comparando la información de diversas páginas médicas y  también las experiencia de las chicas en los foro además de entrar siempre en más de un lugar, por cierto así buscando, he encontrado hasta un canal específico de medicina reproductiva (uno a parte de IVI).

Y con estos datos y mirando ahora mi tercera beta estoy super confunsa, insegura y dudosa por que una beta a 14 días pos transferencia se supone que es negativa si es menor entre 0 y 4 o menos de 5,  y es positiva si es mayor de 5. Luego Cuando la  beta es baja han de repetirte los resultados a los dos días para ver si sube baja o lo que sea. De hecho aquí en la seguridad social si te han hecho transferencia te obligan a hacerte la beta aunque llames diciendo que te ha venido la regla y llegues el día de la beta en la mitad de tu regla (le pasó a una compi mía) ellos dicen que es para descartar etópicos y de más.

Así que me encuentro dos años  y medio después de la tercera beta,  mirando el informe, el resultado de mi analítica que ¿Qué más dará ya..?  pero Si, da y mucho...y veo que pone que ese día tenía una concentración en sangre de Gonadotrofina Coriónica de 16.8 mUI/ml  y además hay otra cosa de la que me acabo de dar cuenta y es que ellos registraron la muestra se sangre  a las 10:02 también pone que la hora a la que se redactó el informe fue a las 14.47 horas, es decir poco antes de las 3 de la tarde, y sin embargo... a mí me llamaron poco después de las 12 del medio día. Lo recuerdo bien, por que no esperaba para nada que me pillara la llamada tan pronto, hacía nada que habías acabado de desayunar en una de mis cafeterías preferidas, y estábamos dando un paseo para ver si nos distraíamos algo antes de volver a casa, que era donde esperábamos recibir la noticia. Pero no  nos dio tiempo de llegar por que nos llamaron mucho antes. Se que la hora de redacción del informe puede no ser relevante...pude haber una explicación para eso, y que no tenga que ver con que en consulta tuvieran el resultado mucho antes, puede ser...

No sé... no quiero ser paranoica pero hoy lo estoy, y como dije al principio, necesito descargarlo todo aquí, por que:
Y si ese 16,8 mUI/ml indicaba que la beta había sido Positiva aunque bajita?
Por que la enfermera me dijo que había salido negativa?
Por que no me hicieron otra analítica a los dos días como sé que se suele hacer?
serían capaces de decirme que era negativa cuando no lo era?
Se habrán equivocado?
Habrá sido un error del laboratio?
Se Habrán confundido de análisis o de tubos?
Habrán mezclado mis resultados con los de otra persona? Eso es posible?
En caso de que estuviese embarazada, hubiese sido posible sostener un embarazo sin el aporte Progesterona?
Me mandaron suspender la Progesterona demasiado Pronto?

Algo que recuerdo bien es que no me había venido la regla. En el primer tratamiento me vino un día antes de la beta, en el segundo tratamiento me vino el mismo día de la beta, por la tarde, y en el tercer tratamiento, el de la beta en 16,8 no me vino hasta el día siguiente. Pero sí fue ese mismo día el de la beta, cuando dejé la medicación (la progesterona). Siempre lo hacía así por que así lo indican los médicos o enfermeras, una vez llamaban para decirme que beta  era negativa lo siguiente era decir que dejara la progesterona.

 también tengo que decir que yo me había realizado sendos test de embarazos en ese tratamiento, el último a día 11 post tranferencia y habían salido todos negativos, por lo que cuando me llamaron para decirme que había sido negativo me lo esperaba, aunque albergaba una mínima ilusión al no haberme venido la regla.

Seguramente fuera que no, que no estaba embarazada y que la beta efectivamente fuera negativa a pesar del valor,  no sé.... esta no es mi única paranoia con la seguridad social y los tratamiento de fertilidad, ya contaré otra que tengo en posteriores entradas.

Pero y si realmente el informe esta diciendo la verdad y la  beta de 16.8 mUI/ml  y ese valor  era mío y correspondía con mi número de historial, entonces...era positiva? en el informe no pone ni positiva ni negativa solo el valor junto al valor de referencia

ahora no sé que hacer si pedir las demás betas para compararlas, pedir explicaciones o que, de todos modos dudo que me las den si no peleo un poco. Recuerdo que en una de las otras betas al llamarme la enfermera y decirme que la beta había sido negativa, le pregunte  que si había salido el valor en 0 ella me dijo que si. Pero mucho me temo que las respuestas de dichas enfermeras no eran mucho  de fiar. Y es que  por lo mismo de que a las doctoras le costaba mucho satisfacer mi ansia de curiosidad, por saber como iban mis tratamientos, siempre que podía asaltaba a las enfermeras y les preguntaba por todo, y muchas veces me encontraba con que ellas estaban más perdidas que yo, o que se inventaban las respuestas y esto me consta. Ojo que yo respeto mucho a las enfermeras, de hecho mi madre  es Enfermera titulada, sabia y con amplios conocimientos de medicina, pero es cierto que hay cosas que las enfermeras no saben,  igual que  hay veces que los médicos por más que sean médicos no lo saben todo de otras especialidades en las que no ejercen, un ejemplo de esto lo tengo en mi médico de cabecera (a la que respeto mucho, pero una cosa no tiene que ver con la otra, y esto que digo me lo ha demostrada en más de una ocasión.)

Bueno pues ya he vertido todos mis pensamientos  y mi paranoia, la que no deja de serlo, por haberla vertido aquí, pero por lo menos me he desahogado.

Me gustaría saber vuestra opinión en general (La de todas), pero sobre todo si habéis tenido alguna vez una beta similar (tanto si  habéis pasado por ttos como si no) o si conocéis a alguien.

Besicos y Gracias por estar ahí.

Pd. ahora no me apetece poner fotos igual en otro momento reedito y las cuelgo ; )

15 comentarios:

  1. Yo no he vivido nada similar, pero solo quería mandarte un beso muy fuerte. Entiendo que tengas tantas dudas, y sobre todo entiendo la rabia. Busca tus respuestas, en la medida que puedas.

    Un beso grande.

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    1. Muchas Gracias te mando un beso enorme yo también
      si lo haré buscaré respuestas, es lo que necesito.

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  2. Pues no sé qué decirte, nena... No tengo ni idea de estos temas pero no sé si es saludable para ti seguirle dando vueltas al asunto. Sé que dicho desde fuera es como muy fácil. Seguramente, en tu situación, yo estaría igual que tú pero no sé si es bueno que estés escarbando ahora. Un beso muy fuerte y mucho ánimo!!!

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    1. Gracias por los ánimos nenis

      no, no es bueno y en parte preferiría no haber hurgado, pero ya está hecho y es algo importante que debía de haber sabido... en fin que el pasado no lo puedo cambiar, pero cosas como están si determinan decisiones futuras.

      Un besico guapis.

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  3. A ver, para mí esa beta es embarazo, pero un embarazo que efectivamente como has dicho tú no va bien. Mi beta de la única vez que me quedé fue de 45 y al final lo perdí.

    Respecto a la progesterona, yo cre que no fue porque la dejases, creo que lo que pasó es que ya no se desarrolló bien por eso te vino enseguida la regla.

    Pero vamos, que al 100 % tampoco te lo podría asegurar, preferiría que te lo contrastara un profesional.

    No me extraña que estés confusa, a mí me pasa lo mismo y me da un pasmo.

    Pero guapa...fluye y luego, pega un tortazo bien fuerte al suelo y parriba a andar de nuevo

    Esto es un camino tan duro..

    Moagssf

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    1. Pues si, que te voy a contar es un camino super duro, y estas cosas lo hacen más difíciles, por que fuera el embarazo viable o no, si existía ellos deberían habérmelo dicho, no tenían derecho a ocultármelo.
      por supuesto hay que ir pa arriba pero de momento sigo aquí abajo...

      Un besico.

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  4. Todas mis betas han sido negativas, pero nunca he sabido el valor exacto, excepto en la primera, que la "simpática" bióloga me dijo que era cero patatero.
    Tengo entendido que un embarazo viable es a partir de una beta de 50, pero claro, excepciones las hay como en todo.
    Aunque sinceramente, yo lo que haría es no darle más vueltas. Si ya han pasado dos años, aunque ahora te esté atormentando, no puedes hacer nada, no puedes saber nada, ni comprobar si ocurrió o no.
    Para atrás ni para coger impulso, reina!
    Así que mira hacia delante.
    Un beso enorme

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    1. Gracias Trax si que iré para delante, pero antes debo saber que sucedió en realidad, necesito averiguar y mi historial está para algo.
      para el caso práctico es lo mismo por que sigo sin bebé, pero a nivel emocional cambian muchas cosas.

      Un besico.

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  5. Te entiendo, porque igual en otro hospital o clínica te hubieran dicho que sí, que estas embarazada, pk la beta es positiva pero baja. A mí me dijeron eso con una beta de 29, que efectivamente tras subir unos días luego bajó, y lo llamaron aborto bioquimico...
    Poco puedes hacer ahora, pero entiendo que te dé que pensar...
    Vas a hacer algún tratamiento?
    Cuando os dieron el alta en la ss os aconsejaron algo?

    Muchos besoss!

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    1. Pues si da que pensar y mucho, demasiado diría yo

      Pues ahora mismo no, no hay tratamiento a la vista,

      Cuando nos dieron el alta nos dijeron "lo hemos intentado, aunque no sabemos por que no te has quedado" y nadita más..

      Un besico preciosa.

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  6. Kat, el pasado no vuelve. Quédate con eso. Lo mejor está por venir ;)

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  7. Estás en lo cierto, a mi me llamó la doctora en octubre con una beta de 11 para decirme que era embarazo pero de mal pronóstico y me repitieron en 2 días y había bajado un pelín... Averiguar más ahora sólo depende de tus ganas. Un besazo!

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    1. Pues vaya a mí me hubiese gustado que me diesen la oportunidad de repetir el análisis...

      Besos

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  8. No puedo decirte mucho porque no lo sé... Pero es una beta bajita... No deberías darle muchas vueltas, pero yo lo que haría, sería que cuando tengas cita con el ginecólogo por cualquier otro motivo (si tienes alguna revisión de algo, citología, etc), le lleves eso y le preguntas... Si se lo planteas como duda, igual te responde... jeje

    Un abrazo

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