Buenas por aquí
No puede ser que la primera entrada del año la este escribiendo ya ha finales del primer trimestre del mismo ; ) Que le vamos a hacer! este blog es asi ; ) .... así que por si no lo había dicho; Feliz Años, Feliz San Valentín, Feliz día del padre a papás y futuros papás sobretodo (ellos necesitan tb saber que se dará...), y Feliz Domingo, Lunes o Martes púes empiezo esta entrada en Domingo pero realmente no sé cuando la publicaré XD
Algo de lo que me alegro es de empezar a escribir esta entrada hoy el lugar de antes, la semana pasada cuando recibí y recogía el informe clínico de 2010- 2011, que es el objeto de esta entrada, de haberlo hecho entonces, hubiese vertido todo mi rabia, y no es que no la tenga ahora, pero... de algún modo he podido canalizarla un poco, sigo dolida y rabiosa, pero ya no tengo tantas ganas de llenar el blog de
"Estoy paranoica por una Beta por una beta de anataño" y "De Paranoia a Realidad I, II, y III" son las entradas que redacte en noviembre de 2013 contando los momentos de mi vida, que fueron muy reveladores en cuanto a los fallos en el sistema de salud, en cuanto a que las negligencias médicas existen, de que los fallos y errores están ahí, y de que pude pasarte, puede pasarle a cualquiera y en esta ocasión me pasó a mí.
En aquel momento cuando descubrí y leí mi 3º beta, no tenía ninguna certeza médica, ningún médico me había dicho " tuviste un Bioquímico " o "la beta ha salido positiva pero bajita, es decir de mal pronostico, lo más seguro es que lo pierdas o el embarazo no progrese" y todo eso que me imagino que me hubiesen dicho., pues a día de hoy, ningún médico me ha dicho esto. Pero ahora si, ya posseo un informe médico en el que consta que la Beta fue de 16.5 mUI/ml es decir, positiva.
Lo que más rabia me da es que me hayan dado el informe, (habiénndoles dicho yo que es para una segunda opinión médica), con el valor de la beta y se quedan tan anchos, me imagino que pensaron, que si llegaba a leerlo verlo no me iba a enterrar de nada y que lo iba a entregar directamente al otro médico sin decir ni mu.
Y entonces se apodere de mí una profunda indignación, y pienso... me pregunto: ¿Comó es que yo, teniendo una profesión de la rama sanitaria, y hasta habiendo sido Estudiante de Medicina en la Facultad de Medicina, me pregunto, cuando me he tornado en una completa ignorante, una paleta, que aparentemente no sabe ni escribir? porque es así como me siento cuando me tiran el informe a la cara sin ninguna explicación.
Vale que el haber sido estudiante de medicina no me convierte en médico, eso lo se bien, lo tengo claro ¿Pero cuando pasé de No médico, a Analfabeta? Entonces pienso... y para responderme me remonto unos años atrás (a finales de 2008 concretamente) cuando una de las ginecólogas que nos abrió la ficha , puso en mi expediente "Sus labores " refiendose a mí. Vamos que como no le dije entonces que era Técnico en Nutricón (recién graduada por cierto) ella se pensó que simplemente me dedicaba a eso a "mis labores", que serían imagino yo limpiar, cocinar, lavar y ver la telenovela. Ojo! que Respeto profundamente y defiendo a las amas de casa y "sus labores" , yo misma soy una a ratos (entre seguir estudiando y hacer un millón de cosas más también, me imagino que como todo el mundo vamos, o por lo menos los que no podemos pagar a alguien que nos las haga) me dedico a "mis labores", Pero me indigna profundamente el hecho de que piensen que no hago nada más en la vida, y que por eso mismo soy una ignorante que no merece explicaciones de su proceso médico.
Es más tengo mi propia teoría de la conspiración.
Cuando la doctora nos cogió los datos para hacernos las ficha, estábamos tan nerviosos, y tan centrados en acabar con el papeleo para comenzar con los tratamiento cuanto antes, que nos nos paramos a contarle nuestra vida a la ginecóloga: Yo no le dije que recién me había graduado de Dietética, que pensaba seguir estudiando, o que había estaba trabajando en verano, ni que recién había finiquitado mi contrata; y Jeff no le contó que había pedido una excedencia hacia ya un año en su empresa habitual en la que era fijo, para junto con su socio crear una empresa de construcción y reformas, empresa por cierto había ido muy bien los primeros meses, pero que debido a lo que todos sabemos (la crisis) había decidido cesar en su actividad.
Por lo que nuestra primera cita el la unidad de reproducción humana, nos pillo a los dos en paro y casi sin ingresos, y eso fue lo que la ginecóloga del servicio anotó.
Mi "teoría de la conspiración" formula lo siguiente: Como los médicos vieron que éramos unos podres económicamente hablando, y que además pensarían que éramos analfabetos, decidieron que nos aplicarían tratamientos fingidos, Nunca nos transferirían embriones porque ¿Cómo íbamos a mantenerlos cuando estos se transformaran en bebés y luego en nuestros hijos?"
Dicha teoría se desmorona, cuando me digo a mí misma que es imposible que me hiciesen pasar por el calvario físico y mental que suponen los tratamientos, para luego simular una transferencia....
una vez leí por ahí, que eso (lo de fingir transferencias de embriones) pasaba en algunas clínicas privadas, pero como ya he dicho... como yo me digo a mi misa, No puede ser.... el caso es que ¿tendré razón?....simpre dije que creía en las transferencias por fe porque realmente a los embriones no podía verlos.
En fin, con el informe clínico de mis ttos en una mano, y el documento que se supone el resultado de mi 3º beta en la otra, esto es lo que creo que sucedió:
Componiendo las partes igual que si de una película de suspense se tratase (solo que no es una película si no mi vida) vuelvo atrás y adelante como que hacemos como en una cinta de vídeo, y poco a poco voy encajando las partes. Y al pensar en todo, cada vez, cada rato, me indigno, siento rabia, y alguna lágrima de dolor de impotencia y de tristeza, se me escapa por la mejilla.
El día de mi 3º Beta el 13 de Julio de 2011 cuando llegamos al Hospital a que me sacaran sangre, éste estaba abarrotado, lleno hasta los topes, no recuerdo haber visto allí nunca tal cantidad de gente como la que vi ese día. Llegamos y tuvimos que esperar una cola más larga de lo normal para coger papel del análisis, ante de ponernos en la fila de extración de de sangre, Jeff hizo la cola por mí, mientras que yo esperaba sentada frente a un bebé de añito y medio de mi misma raza, pensando si acaso yo llevaría ya un bebé así en mi vientre en esos mismo momentos.
Me imagino que por tanta cola que había, alguien supongo que debió ser la administrativa, marcó erróneamente la prueba a realizar, en vez de poner analasís de "Gonadotropina Coriónica en sangre - Prueba de Embarazo", marco una prueba totalmente distinta que fue "Marcadores tumorales". no sé si he contado alguna vez que las consultas de reproducción asistida están al lado de las de Oncología, todo relacionado con las afecciones de este tipo en aparato reproductor de la mujer se trata allí también, por ser un edificio dedicado integramente a niños y mujeres. Como en el laboratorio se realizan pruebas pedidas desde la diferentes unidades (Esterilidad, Oncoloigía, Pedriatía....ect) los médicos nos suelen dar una hoja general en la que marcan las pruebas correspondientes a cada caso.
Al haber pasado dos años, no recuerdo bien quien me entrego dicha hoja, si fue la ginecóloga el día de la tranferencia, o la recogí directamente en administración, de todas maneras de una forma u otra, quien debe marcar las casillas entiendo yo, que es siempre el médico, las marcó mal.
El tema es yo salí de la transferencia, con un informe en el que se dictaba que debía acudir a extración para la prueba de la beta el día 13 de Julio de 2011, esa es otra de las claves, esa fue la última analitica que me hicieron, pedida desde la unidad de reproducción humana, y era para saber si estaba embarazada o no, no para otra cosa.
Pero como la prueba estaba mal pedida, en laboratorio aunque pusieron el valor de la B-HGC que en esos momentos tenía en sangre 16.8 mUI/ml, lo hicieron al lado de los valores de refencian de MARCADORES TUMORALES en vez de los de embarazo. La persona que redacto dicha prueba, colocó una nota debajo de la prueba que dice lo siguiente "Para las realización de esta determinación se requiere indicar los criterios diagnosticos que orienten o justifiquen su petición". vamos que él o ella misma no entendía a que venía dicha petición.
Por supuesto el valor de la beta y los valores de referencia para marcadores tumorales son muy diferentes:
- Se considera positiva una beta cuando el valor es superior a 5
- Los valores de referencia de marcadores tumorales son de 0 - 5
Así queda claro, que desde esterilidad pidieron la prueba mal, o bien, con tanta gente en administración y extracción se hicieron un lío. El caso es que desde laboratorio, ponen el resultado que han hallado
16,8 mUI/ML y lo anotan con una nota debajo porque no entienden la petición. ¿Y después qué?
La beta llega a consulta, no sé si pasa primero por enfermería y luego va a las ginecólogas quienes la valoran y la vuelven a remitir a las enfermeras para que me llamen y me den el resultado, o simplemente son las enfermeras las que recibieron la beta, y sin más me llamaron. Y Puede que ellas vieran en el valor de la beta un negativo como una casa.
Una cosa que he de decir es que durante mi tiempo como paciente allí, descubrí, que las enfermeras sabían bastante menos que yo en cuanto a los tratamientos, siempre respondían a las preguntas que les hacía amablemente, pero sus respuesta a menudo no coincidían con lo que me decían las ginecólogas o con lo yo buscaba en la red , un día concluí que sabían bastante menos que yo, y decidí no preguntarles más.
Y hay otra cosa a la que no paro de darle vueltas y no me cuadra... las enfermeras me llamaron ese día para darme el resultado de la beta unos minutos pasadas las doce del día, lo recuerdo perfectamente por que recién habíamos terminado de desayunar en una cafetería y habíamos decidido ir a pasear para distraernos, pensando que era temprano y que nos daría tiempo de llegar casa para recibir el resultado, sobre todo porque esa mañana cuando me toco el turno en administración, la administrativo me dijo que al no haber marcado las ginecólogas la casilla de urgente, los resultado no saldrían en el día, creí que me daba algo, pero poco después al preguntarle a la enfermera que me sacó sangre, ésta me dijo que sí, que los tendría en el día aunque un poco más tarde de lo normal (concluí que la chica de administración no se enteraba)... en la hoja en la que aparece el valor de la beta, pone como hora de informe las 14: 47 h . esa es la hora más o menos a las que me solían llamar para darme los resultado en los tratamientos anteriores. Y sin embargo me llamaron con los resultados a las 12:00h cuando se supone que todavía no se había redactado el informe, algo no cuadra...
Cada uno puede sacar sus propias conjeturas, que la enfermeras se equivocaron, metieron la pata, que fue la administrativa, o la ginecóloga, lo que sea, quien fuera, dio como beta negativa una beta que no lo era, por lo que no me mandaron seguir con la progesterona, ni repetir el análisis, lo que hubiese sido creo el protocolo habitual y correcto a seguir....
De hecho me extraña mucho que no lo hicieran, por que cuando yo comencé a hacerme los tratamientos, desde reproducción humana habían instaurado una nueva norma, que consistía en que si o sí había que acudir a pincharse la beta aunque te hubiese bajado la regla dos días antes, y depués del análísis había que subir a consulta a confirmarles a las enfermeras que ya te la habías hecho para que te anotaran en una lista. Una de mis compis veteranas con las que me hice los tratamientos, me contó que esto era entre otras cosas cosas para asegurarse de que aunque el pipites de saliera en casa negativo, no tuvieses un etópico, el cuál puede presentarse con una beta muy baja.
Ahora pienso que a mis médicos le hubiese dado igual que me estallase una trompa o lo que fuera... que por ahí se dijo "ah... es una beta muy baja, no viable... que suspenda la progesterona y listo le bajará la regla..."
... Y bajó eso es cierto, pero era lo correcto a hacer?...
El caso es que mi chico en este punto quiere reclamar, en el informe hemos descubierto alguna perla más sobre nuestro proceso de tratamiento, por ejemplo cosas que en un inicio dijeron que harían y luego no hicieron, y quiere que reclamemos y lleguemos hasta el fondo.
Yo antes de navidad, tenía claro que si llegaba a descubrir que algo no se había hecho bien, lo iba a decir e iba a reclamar. Pero hoy me encuentro sin fuerza para luchar, no por el embarazo, si no por saber la verdad por llegar hasta el final. Pienso que para ellos soy un número más, una vaca más, que les doy igual, soy solo una paciente cuyos tratamientos no salirieron bien, y que en su día ya me dieron la palmadita en la espalda, o más bien la patada en el culo.
En fin, lo que es ser podre y no poder acceder a un servicio sanitario de calidad, aunque viéndolo desde un punto de vista general, diré que: ya que la sanidad pública se costea con el dinero de todos los trabajadores, ya podrían esmerarse en hacer las cosas mejor que en ningún sitio, vamos ya que menganito y funalinito que ni me conocen van a pagar mis tratamientos, ¿No deberían por lo menos hacerlos de la mejor manera y que ese dinero se emplease bien?
Hoy dos años y medio después, me encuentro con que el servicio de ginecología ha cambiado casi por completo de médicos, la responsable de la unidad es otra distinta, y quien firma el informe es una ginecóloga que si que llegó a tratarme, pero durante poco tiempo, por que casualmente cuando yo empezaba ella estaba embarazada y poco después supongo que se cogió su baja por maternidad por que no llegué a verla más. Por aquel entonces me pareció una ginecóloga empática y dulce. Hoy cambio ambos adjetivos por los de fría ... y...., a causa de que se limitó a redactar un informe que perfectamente podía haber hecho yo misma, con la documentación que tengo en casa, pues no me aporta nada nuevo a excepción de la calidad de los embriones, que por cierto eso también tiene tela, en total de 6 embriones en 3 transferencias, 2 para cada una, no se obtuvo ninguno tipo A, solo tres B, dos D y un C . Me pregunto ¿Qué embarazo esperaban conseguir transfiriendo embriones de tipo D? .... mi indignación es tal que podría seguir horas, rellenando líneas sobre la opinión que me merece todo esto
Pero prefiero dejarlo aquí..... La historia continua ..... pero de momento lo dejo aquí....
Feliz Jueves....
Katrina guapisima, que alegria leerte de nuevo!!! Mil besos cielo.
ResponderEliminarGracias Rath
Eliminarmil besos para ti tb
Cariño me alegra leerte de nuevo pero me sabe muy mal todo lo que estais viviendo. No es justo. Animo y mucha fuerza. Un abrazo.
ResponderEliminarGracias eres un solete, a veces hace falta esto, un abrazo.
EliminarBesicos.
Hola! yo tambien me alegro de volver a a leerte. La verdad es que, que tengais todo por escrito creo que es lo mejor, aunque leyendo os hayais enterado de las cosas por las que os han hecho pasar. Yo creo que es muy importante y muy diferente la diferencia entre un negativo y una beta baja, joe, nada que ver.
ResponderEliminarY lo de la calidad de los embriones a la hora d ela implantacion,...pues si que importa! claro! como dices no es lo mismo D que ni siquiera C!
Creo que, como siempre digo, hace falta mucha mas implicacion personal y psicologica por parte de muchos profesionales. Se que somos muchas, pero somos personas. Cada trabajo implica ciertas cosas, yo que trabajo de cara al público,...estaría bien si ese no tengo ganas de gritarle a la gente? No, tengo que ser aguantarme y ser amable. Pues ellos igual, si ven un embri D, pues no transferirlo, o preguntaros y decididlo, porque es vuestro ciclo, vuestra vida y vuestros embriones.
Muchos animos y fuerte abrazo
Gracias nenis por los ánimos la fuerza y los abrazos.
EliminarCierto, sería bueno que se implicaran más, que no fueran tan fríos, que fueran más empáticos, que no les diera (como parace) igual cada fracaso en los ttos, por que detrás de cada uno hay una mujer sufriendo, mujeres como yo para las que una beta bajita es todo un mundo...
Un besico y gracias por estar.
Mucho ánimo, guapa. No te tortures. Sé que es triste y yo estaría igual de indignada pero tienes que mirar hacia adelante. Un besote enorme.
ResponderEliminarHola nenis, Gracias por los ánimos, eso quisiera Álter no torturarme, dejarlo estar, dejarlo pasar....pero no puedo.
EliminarTotalmente indignante...
ResponderEliminarUna rabia y una pena...
Si algo bueno se puede sacar de ese informe, en caso de que lo aporteis para hacer algun tratamiento por privado, es la calidad de los embriones. Yo también lo pedí cuando acabe con la SS y lo aporté a la nueva clínica, y fotocopiaron todo lo relacionado con los embriones. Luego comparararon tratamientos, y tuve mi diagnóstico, duro, pero al menos real y básico para poder seguir, haciendo tratamientos adecuados, aprendiendo de los tratamientos.
Vas ha hacer algun tratamiento?
Muchos besoss!
Hola Paula
EliminarPues de momento estamos en el tema de recopilar todo la información de nuestra historia clínica, nos gustaría hacer un tto, pero de momento aun no tenemos sufciente ahorrado...
Mil besos para ti tb guapa.